Los pacientes con enfermedades raras (EERR) y sus familias ya no son simples receptores de atención. En los últimos años, se han convertido en protagonistas activos, participando de forma crucial en cada etapa de su tratamiento, desde el diagnóstico hasta la terapia. Su rol es fundamental no solo en la atención clínica, sino también en el avance de la investigación, tanto básica como clínica.
En esta jornada que se celebra el 26 de septiembre en el Salón de actos Rosalind Frankin (Ed. 20) de la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla y que está organizada conjuntamente por varios grupos del CIBERER (U729, U703) y el grupo clínico GCV06, exploraremos la vital colaboración entre los profesionales de la investigación y los pacientes. Compartiremos casos de éxito que ilustran cómo esta alianza ha impulsado el progreso en diversas fases de la investigación.
La jornada culminará con una mesa redonda donde representantes de asociaciones de pacientes, pacientes e investigadores debatirán sobre el estado actual de esta relación y propondrán estrategias para fortalecerla, beneficiando así a toda la comunidad de las EE.RR.
Más información en el programa: https://tinyurl.com/n46fj9pa
Enlace a formulario de inscripción: https://forms.gle/G9hWqTCmGzD9i7dq5
Av. Monforte de Lemos, 3-5. Pabellón 11. Planta 0 28029 Madrid