Experiencias de participación en proyectos CIBER

Uno de los bloques centrales del curso ha estado dedicado a la presentación de casos prácticos de participación ciudadana desarrollados en el entorno CIBER.

En este apartado, se ha presentado la participación de FEDER y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el WP6 de IMPaCT-GENÓMICA, una experiencia que ha permitido conocer el papel de las organizaciones de pacientes en una iniciativa de investigación en medicina genómica. Durante la presentación, se destacó, entre otros aspectos, la importancia de adaptar el lenguaje y los canales de divulgación a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proyecto, así como de fortalecer los vínculos entre el movimiento asociativo y el ámbito de la investigación.

Asimismo, Imma Cortès, de la Agència de Salut Pública de Barcelona y CIBERESP, ha presentado experiencias de procesos de cocreación con trabajadoras de hogar y de los cuidados, destacando el valor de incorporar sus experiencias, conocimientos y necesidades al diseño y desarrollo de la investigación. Estos procesos ponen de relieve la importancia de generar espacios de participación en los que los diferentes colectivos implicados puedan contribuir activamente a la investigación.

La jornada ha concluido con un espacio de discusión y preguntas, que ha permitido compartir reflexiones y experiencias en torno a los retos y oportunidades de la participación ciudadana en investigación.

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Este curso da continuidad al programa de capacitación transversal dirigido al personal investigador del CIBER, que comenzó con una primera formación centrada en la transferencia del conocimiento. En esta ocasión, la comunicación científica y la divulgación se sitúan como competencias clave para acercar los resultados de la investigación a la sociedad, favorecer la relación con diferentes públicos y poner en valor el trabajo científico más allá del ámbito académico.

Durante la primera jornada se ha puesto el foco en el papel del personal investigador para acercar la ciencia a la sociedad. La conferencia inaugural, "De la investigación a la sociedad: el papel del personal investigador en la comunicación de la ciencia", impartida por el investigador y divulgador Lluis Montoliu (CIBERER, CSIC-CNB), ha servido para reflexionar sobre la importancia de trasladar el conocimiento científico a la sociedad de una manera clara, rigurosa y cercana.

El programa ha combinado charlas, mesas redondas y talleres prácticos para abordar algunos de los principales retos y oportunidades actuales de la comunicación científica. Elisabet Prats, investigadora del CIBER-BBN que participa en el programa de divulgación Órbita Laika, ha compartido importantes consejos prácticos en su taller sobre cómo ordenar ideas y trasladar la investigación a los públicos de manera divulgativa.

Entre los contenidos trabajados durante esta primera jornada se encuentran el uso de la Inteligencia Artificial en la comunicación científica, la importancia de la imagen en la divulgación científica, las claves para contar la ciencia de manera divulgativa y las estrategias para establecer una comunicación eficaz. Además, la voz del paciente ha tenido su propio espacio con un taller dirigido a la comunicación con las asociaciones de pacientes ofrecido por Javier Pérez-Minguez Caneda, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, y Beatriz Gómez, gestora científica del CIBERER. Asimismo se han presentado las líneas de trabajo y prioridades de la Unidad de Cultura Científica del CIBER, poniendo el foco en la investigación y a la difusión colaborativa.

El curso continuará mañana -29 de septiembre- con una segunda jornada dedicada a otros aspectos fundamentales de la comunicación científica, como el papel del personal investigador ante los bulos y la desinformación, la comunicación de la ciencia a través de las redes sociales y las experiencias de divulgación desarrolladas en diferentes áreas del CIBER. También se abordará cómo las competencias en comunicación y divulgación pueden contribuir al currículum del personal investigador y a las convocatorias de ayudas competitivas. Finalmente, se presentará la UCC+I de la Universidad Autónoma, para mostrar otros ejemplos de como trabaja una UCC desde la universidad y reforzar la importancia de la divulgación colaborativa.

El Curso de comunicación científica y divulgación para personal investigador CIBER celebra este año su cuarta edición con un formato dinámico que combina charlas y talleres donde participan profesionales de la comunicación y la cultura científica, junto al personal investigador del centro, lo que hace que el alumnado se sienta más cercano a las materias abordadas.

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Tras esta formación, el programa culminará con una nueva acción dedicada al liderazgo femenino, completando un itinerario diseñado para fortalecer las competencias transversales del personal investigador en etapas iniciales de su carrera. Con esta iniciativa conjunta, el CIBER y la Fundación Banco Sabadell continúan impulsando el talento joven y ofreciendo herramientas que contribuyan a su desarrollo profesional y a potenciar el impacto científico y social de su trabajo.

El cáncer colorrectal es el tumor más frecuente en España cuando se consideran conjuntamente ambos sexos, con alrededor de 44.000 nuevos casos diagnosticados cada año. La extensión de los programas de cribado mediante el test de sangre oculta en heces ha permitido detectar la enfermedad en fases más tempranas y prevenir nuevos casos mediante la identificación y extirpación de pólipos colorrectales. Aproximadamente el 45% de las personas que se someten a una colonoscopia después de obtener un resultado positivo en el test presentan pólipos. Algunos de ellos, especialmente determinados adenomas, son lesiones precursoras del cáncer colorrectal.

Tras la extirpación de estos pólipos, algunos pacientes son considerados de mayor riesgo de desarrollar nuevos adenomas o cáncer colorrectal. Por este motivo, las guías clínicas actuales recomiendan realizar colonoscopias de vigilancia de forma periódica.

Sin embargo, esta estrategia supone una importante carga tanto para los sistemas sanitarios como para los propios pacientes. En España se realizan más de un millón de colonoscopias cada año y entre un 10% y un 20% corresponden a procedimientos de seguimiento después de la extirpación de pólipos.

Los servicios de endoscopia afrontan actualmente una elevada demanda y largas listas de espera. Además, la colonoscopia requiere una preparación intestinal que resulta molesta para las y los pacientes, puede implicar pérdida de horas de trabajo y, aunque es una prueba generalmente segura, no está exenta de posibles complicaciones.

“La reducción de colonoscopias tendría beneficios tanto para el sistema sanitario como para los pacientes, al disminuir las listas de espera, el gasto sanitario y las complicaciones asociadas a las colonoscopias, así como el impacto sobre la actividad laboral y la calidad de vida de las personas sometidas a vigilancia”, comenta Luis Bujanda, investigador CIBEREHD en la Asociación Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa, que, junto a Isabel Portillo, ha participado en el estudio y ha reclutado participantes durante 10 años en ocho hospitales de Euskadi. El ensayo ha incluido en total a 10.799 pacientes – más de la mitad españoles- con adenomas avanzados procedentes de ocho países europeos. Rodrigo Jover (CIBEREHD/ Hospital Univ. Dr. Balmis de Alicante), ha sido el investigador principal del estudio y primer autor del artículo, mientras que Joaquín Cubiella (CIBEREHD/ Hospital Univ. de Ourense) ha coordinado la participación de los centros españoles.

Asimismo, evitar colonoscopias innecesarias reduciría las molestias relacionadas con la preparación intestinal y la ansiedad que puede generar la realización de pruebas médicas.

Los resultados del ensayo ya han sido trasladados a organizaciones internacionales responsables de la elaboración de guías de práctica clínica, que han comenzado a valorar y actualizar sus recomendaciones sobre la vigilancia de pacientes a los que se han extirpado pólipos colorrectales.

Referencias

Jover R, Bretthauer M, Cubiella J, et al. Colonoscopy Intervals and Colorectal Cancer Incidence after Adenoma Removal. New England Journal of Medicine. September 17, 2026.

En este primer curso del programa 30 investigadores e investigadoras en etapas iniciales de su carrera científica mejorarán sus capacidades en los procesos de innovación y valorización de resultados científicos. A través de sesiones impartidas por profesionales de la Plataforma de Desarrollo Tecnológico del CIBER, la Oficina de Transferencia del Conocimiento (OTC), personal investigador y representantes del ámbito empresarial, como Emilio Erazo-Fischer de Asabys, el alumnado conocerá aspectos esenciales como la protección de resultados mediante patentes, los entornos regulatorios, la creación de empresas basadas en el conocimiento o el diseño de estrategias para llevar una idea científica hacia aplicaciones con potencial impacto en salud.  

La formación combina contenidos teóricos con talleres prácticos y análisis de casos reales, permitiendo adquirir herramientas para identificar oportunidades de transferencia en sus propios proyectos de investigación. Entre las actividades previstas destaca la preparación y presentación de propuestas en formato pitch, un ejercicio orientado a mejorar la comunicación de proyectos innovadores ante potenciales colaboradores e inversores.

El programa continuará en los próximos meses con acciones formativas centradas en comunicación y divulgación científica, y liderazgo femenino. Con esta colaboración, CIBER y la Fundación Banco Sabadell refuerzan su compromiso con el talento joven y la formación transversal para predocs y postdocs del CIBER, dotando de herramientas que les permitan maximizar el impacto científico, social y económico de su trabajo.

El trabajo ha sido liderado por el grupo de investigación del área del CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD) coordinado por Luis Bujanda en el Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa y la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y ha contado con la colaboración del también grupo del CIBEREHD en el Hospital Universitario de la Princesa liderado por Javier Gisbert, así como de Olga P. Nyssen, directora científica del Hp-EuReg, (CIBEREHD-IIS-Princesa).

La infección por H. pylori afecta aproximadamente al 40 % de la población mundial y constituye el principal factor de riesgo para el desarrollo de cáncer gástrico. Su erradicación requiere la combinación de varios antibióticos, pero la aparición de resistencias reduce de forma significativa las probabilidades de éxito terapéutico. "Conocer cómo evolucionan las resistencias permite adaptar las estrategias terapéuticas a la realidad epidemiológica y mejorar la eficacia de los tratamientos", destaca el equipo de investigacióN.

El estudio revisó 216 investigaciones publicadas entre 1990 y 2024, que incluyen datos de más de 170.000 pacientes de 31 países europeos, convirtiéndose en el análisis más completo realizado hasta la fecha sobre la evolución de las resistencias primarias de H pylori en Europa.

Los resultados muestran que la resistencia primaria a la claritromicina ha aumentado hasta alcanzar el 24 % en el periodo más reciente (2020-2024), mientras que la resistencia al levofloxacino se sitúa en el 21 %. "Ambas cifras superan el umbral del 15 % establecido por las guías clínicas europeas a partir del cual deja de recomendarse el uso empírico de estos antibióticos" asegura Luis Bujanda, coordinador del estudio. Asimismo, la resistencia al metronidazol alcanza el 33 %, mientras que la resistencia a amoxicilina, tetraciclina y rifampicina permanece baja, con prevalencias del 2,3 %, 1 % y 4 %, respectivamente. El análisis también revela importantes diferencias geográficas. Los países del sur de Europa, entre ellos España, presentan tasas de resistencia superiores a las observadas en el norte del continente.

El trabajo subraya la necesidad de actualizar las guías clínicas de tratamiento, reforzar las políticas de uso prudente de antibióticos e impulsar la creación de centros centinela que recojan de forma sistemática muestras clínicas y datos microbiológicos. Estos sistemas permitirían monitorizar la evolución de las resistencias, detectar cambios de forma precoz y proporcionar información esencial para la toma de decisiones por parte de las autoridades sanitarias.

Referencia del estudio

Nafría B., Narbaiza J., Pérez-Gisbert J.P., Bujanda L. Primary antibiotic resistance of Helicobacter pylori in Europe over the last four decades: a systematic review. Gut Microbes. 2026.

Un estudio internacional con un seguimiento superior a diez años demuestra que algunos pacientes con trasplante hepático pueden suspender por completo el tratamiento inmunosupresor bajo supervisión estrecha sin aumentar el riesgo de rechazo ni comprometer la supervivencia del injerto. Los resultados, publicados en Clinical Gastroenterology & Hepatology, muestran además que esta estrategia se asocia a una reducción significativa de complicaciones metabólicas como la hipertensión arterial y la diabetes, lo que podría mejorar el pronóstico y la calidad de vida a largo plazo de pacientes cuidadosamente seleccionados.

El trabajo constituye el mayor estudio realizado hasta la fecha sobre pacientes con retirada completa de la inmunosupresión tras un trasplante hepático. La investigación ha sido liderada por personal investigador del área de Enfermedades Hepáticas y Digestivas del CIBER (CIBEREHD) perteneciente al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y en la que ha participado otros grupos del CIBEREHD en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el Hospital Clínic de Barcelona y la Clínica Universidad de Navarra, en colaboración con 31 centros de trasplante de 14 países de Europa, América, Asia y África.

Cada año, el trasplante hepático salva la vida de miles de personas. Sin embargo, los pacientes trasplantados deben mantener de forma indefinida un tratamiento inmunosupresor para evitar el rechazo del órgano. Aunque estos fármacos son imprescindibles, su uso prolongado incrementa el riesgo de infecciones, deterioro de la función renal, hipertensión arterial, diabetes, enfermedad cardiovascular y determinados tipos de cáncer, complicaciones que representan la principal fuente de morbimortalidad a largo plazo.

A diferencia de otros órganos sólidos como el riñón, el pulmón o el corazón, el hígado posee unas características inmunológicas únicas que le confieren una mayor capacidad para desarrollar tolerancia inmunológica. Gracias a esta particularidad, diversos ensayos clínicos habían demostrado previamente que alrededor del 20% de los pacientes seleccionados pueden suspender la inmunosupresión sin desarrollar rechazo, un fenómeno conocido como tolerancia operacional. No obstante, hasta ahora apenas existían datos sobre la seguridad y las consecuencias de esta estrategia a largo plazo.

Más de una década de seguimiento

El estudio analizó la evolución de 287 pacientes —223 adultos y 64 niñas/os— procedentes de 14 países, con un seguimiento superior a diez años. Casi un tercio de ellos disponían además de biopsias hepáticas realizadas antes de suspender el tratamiento inmunosupresor y años después, lo que permitió evaluar la evolución histológica del injerto.

Los resultados muestran que la retirada completa de la inmunosupresión continúa siendo una práctica excepcional en la asistencia clínica habitual —se lleva a cabo en menos del 1% de los pacientes trasplantados de hígado—, pero puede asociarse a importantes beneficios cuando se realiza en pacientes cuidadosamente seleccionados.

Entre los pacientes adultos, más de la mitad experimentó la desaparición de enfermedades metabólicas relacionadas con el tratamiento inmunosupresor. La prevalencia de hipertensión arterial se redujo prácticamente a la mitad y cerca del 60% de los pacientes con diabetes dejaron de presentar esta enfermedad tras suspender la medicación. También se observaron mejoras relevantes en las alteraciones del colesterol y los triglicéridos.

Asimismo, ningún paciente experimentó disfunción del injerto hepático ni precisó un retrasplante por rechazo. Las biopsias de seguimiento realizadas años después de retirar la inmunosupresión mostraron con frecuencia inflamación o fibrosis leves, pero estos hallazgos no tuvieron impacto sobre la función hepática ni sobre la supervivencia de los pacientes.

"El trabajo muestra que la retirada de la inmunosupresión es una estrategia segura en pacientes cuidadosamente seleccionados. La supervivencia global a los cinco años tras la retirada fue del 93%, sin que ningún paciente presentara pérdida del injerto por rechazo. Estos datos refuerzan la hipótesis de que reducir la exposición acumulada a los inmunosupresores puede disminuir de forma significativa las complicaciones crónicas asociadas al trasplante hepático.", concluye Manuel L. Rodríguez, coordinador del estudio e investigador principal del CIBEREHD en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

Referencia del artículo:

Angelico R, Sensi B, Tisone G, Feng S, Roll GR, Herrero I, et al. Complete Immunosuppression Withdrawal After Liver Transplantation: An International Multicenter Study Clinical Gastroenterology & Hepatology 2026.

En el cáncer colorrectal muy inicial (pT1), una de las claves para decidir si un paciente necesita tratamientos adicionales es analizar cuántos ganglios linfáticos se recuperan durante la cirugía y si alguno contiene células tumorales. Cuantos más ganglios se analicen, más fiable es el diagnóstico y mejor se puede planificar el tratamiento.

La técnica llamada tatuaje endoscópico es habitualmente utilizada en muchos hospitales. Consiste en inyectar una tinta cerca del tumor antes de la cirugía para ayudar al cirujano a localizarlo con precisión el tumor. Sin embargo, hasta ahora no estaba claro si este tatuaje también podía mejorar la recuperación de ganglios linfáticos del paciente.

Un amplio estudio realizado a nivel estatal, y coordinado desde el HUD por Inés Gil, clínica e integrante del grupo de Enfermedades Gastrointestinales del IIS Biogipuzkoa y Luis Bujanda, clínico y responsable del área de Enfermedades Hepáticas y Gastrointestinales del Instituto, y jefe de grupo del CIBEREHD, aporta una respuesta clara; el tatuaje endoscópico es útil para localizar el tumor durante la cirugía, pero no mejora la recuperación de ganglios linfáticos ni aumenta la detección de ganglios afectados en el cáncer colorrectal pT1.

En este estudio se analizó a 1.700 pacientes, con cáncer colorrectal pT1 operados en múltiples centros españoles (Consorcio EpiT1), de los cuales alrededor de 500 fueron de hospitales vascos y 150 del HUD. Se compararon dos grupos; pacientes con tatuaje endoscópico previo y sin tatuaje. El número medio de ganglios recuperados fue idéntico en ambos grupos (14 ganglios) y no hubo diferencias en la detección de ganglios positivos (10,4% vs. 9,5%). Estos resultados se mantuvieron independientemente de la localización del tumor.

En palabras de los coordinadores del estudio, “estos resultados indican que el tatuaje preoperatorio en el cáncer de colon en fases precoces no debería hacerse a todos los pacientes. Su empleo podría limitarse a aquellos casos en los que su localización es difícil durante la cirugía laparoscopia como el colon izquierdo, el colon transverso y el ángulo hepático”.

Preoperative endoscopic tattooing and its effect on lymph node recovery in pT1 colorectal cancer. Gil-Lasa I, Bujanda L, Sarasqueta C, Daca-Alvarez M, Zaffalon D, Saez de Gordoa K, Ibañez-Sanz G, Sanjuan X, Herreros-de-Tejada A, Salces I, Aguilera L, Ponce M, Pizarro Á, Barquero D, Puig I, Redondo PD, Martínez de Juan F, Morales VJ, Alburquerque M, Machlab S, Ferrandez A, Peñas B, Díaz-González A, Sargatal L, Jover R, Hernandez L, Pedrosa AP, Musulen E, Hernandez G, Trelles M, Ono A, Vicente JL, Portillo I, Cuatrecasas M, Pellisé M; EpiT1 Consortium. Gastroenterol Hepatol. 2026 Apr 21:502765. English, Spanish. doi: 10.1016/j.gastrohep.2026.502765.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42025794/

La memoria se abre con una carta de Marina Pollán Santamaría, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y presidenta del Consejo Rector del CIBER, quien destaca 2025 como un año de consolidación y proyección estratégica para el Consorcio. En su mensaje, subraya la evolución del CIBER desde la creación de sus primeras áreas de investigación en 2006 hasta convertirse en una de las principales estructuras de investigación biomédica cooperativa del país, integrada actualmente por 508 grupos de investigación de 106 instituciones y más de 7.400 profesionales adscritos.

A lo largo de 2025, el CIBER ha continuado desarrollando las líneas marcadas por su Plan Estratégico 2024-2026, reforzando una política científica común y promoviendo nuevas iniciativas destinadas a incrementar la colaboración entre áreas temáticas y la investigación traslacional orientada a los grandes retos de salud.

Entre las actuaciones más destacadas figura la primera convocatoria de proyectos interáreas del CIBER, una iniciativa pionera concebida para impulsar la cooperación científica entre distintas disciplinas. La convocatoria ha permitido poner en marcha cuatro proyectos semilla sobre envejecimiento, trastornos del sueño e inflamación, en los que participan 38 grupos de investigación del Consorcio y que incorporan un papel especialmente activo del personal investigador joven.

En el ámbito de la medicina de precisión, el CIBER ha seguido consolidando su liderazgo en la coordinación de los programas estratégicos IMPaCT del ISCIII. Durante este año, IMPaCT Cohorte incorporó nuevas líneas de trabajo centradas en salud ocular, medioambiente, genómica e integración de la historia clínica, mientras que IMPaCT Genómica alcanzó importantes avances diagnósticos gracias a la secuenciación completa del genoma de más de 2.000 pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico y personas con sospecha de cáncer hereditario.

Otro de los hitos de 2025 ha sido el inicio del proyecto SEED-ALS, financiado por el ISCIII con 3,9 millones de euros, que reúne a expertos de referencia nacional para impulsar la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y acelerar el desarrollo de nuevas herramientas para su diagnóstico y tratamiento.

El año también ha estado marcado por la creación del primer Comité Científico Externo del CIBER, integrado por especialistas de reconocido prestigio internacional. Este nuevo órgano asesor contribuirá a reforzar la visión estratégica del Consorcio y a orientar el desarrollo de futuras líneas de investigación y planificación científica.

En cuanto a innovación y transferencia el Consorcio se sitúa entre los tres principales organismos públicos de investigación españoles en la solicitud de patentes europeas, con 182 solicitudes registradas entre 2001 y 2020; y ha seguido fortaleciendo la colaboración con empresas a través de su Plataforma de Desarrollo Tecnológico. 

Asimismo, la colaboración público-privada y el aprovechamiento de infraestructuras científico-técnicas singulares como NANBIOSIS han permitido seguir impulsando el desarrollo de nuevas soluciones biomédicas en ámbitos como el cáncer, las enfermedades raras o la medicina personalizada.

La participación ciudadana ha dado también un paso decisivo con el diseño del primer Plan de Acción en Participación Ciudadana 2025-2026, una iniciativa que busca extender de manera coordinada en todas las áreas del Consorcio la implicación activa de pacientes, familiares y ciudadanía en los procesos de investigación biomédica.

También en 2025, la Unidad de Cultura Científica e Innovación del CIBER, además de realizar diversas actividades de divulgación, renovó su acreditación de la FECYT, consolidando una trayectoria iniciada en 2017 con la que reafirma su compromiso con el fomento de la cultura científica.

La versión en inglés de la memoria estará disponible próximamente.

VER MEMORIA

La participación activa de pacientes y asociaciones en la investigación biomédica junto al reconocimiento al trabajo del personal investigador joven protagonizó la mesa redonda “Poniendo el foco en el paciente”, celebrada durante las II Jornadas de Personal Científico Joven del CIBER el viernes 29 de mayo en San Lorenzo de El Escorial (Madrid). Moderada por Beatriz Gómez, gestora de la actividad científica y de participación ciudadana de CIBERER, la sesión reunió a representantes de distintas entidades de pacientes para reflexionar sobre cómo avanzar hacia una ciencia más cercana, participativa y orientada a las necesidades reales de las personas.

La mesa contó con la participación de Ester Costafreda, cofundadora de la Asociación de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) y miembro de ERN Guard-Heart (la Red Europea de Referencia para enfermedades cardíacas raras y complejas); Laura Román, embajadora de la Fundación DEGEN, centrada en enfermedades neurodegenerativas; Itziar Ceballos, gerente de AVIFES, la Asociación Vizcaína de Familiares y Personas con Enfermedad Mental y miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); y Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Durante el encuentro, todos ellos coincidieron en destacar que los pacientes deben ser considerados aliados estratégicos de la investigación y no únicamente destinatarios de sus resultados. En este sentido, subrayaron el papel de las asociaciones en la identificación de necesidades, la difusión del conocimiento científico, el impulso de proyectos de investigación y la conexión entre la comunidad investigadora y las personas afectadas.

La comunicación entre el personal investigador y los pacientes fue uno de los aspectos más debatidos. Los representantes de las asociaciones defendieron la necesidad de fomentar espacios de diálogo más fluidos y accesibles.

La sesión dedicó además una parte importante a analizar el papel del personal investigador joven. Los participantes valoraron positivamente la sensibilidad y apertura que perciben en las nuevas generaciones científicas hacia la participación de los pacientes, al tiempo que reclamaron una mayor formación en comunicación y una relación más estrecha con las asociaciones desde las primeras etapas de la investigación.

Uno de los momentos más emotivos de la mesa llegó durante la intervención de Laura Román, embajadora de la Fundación DEGEN, quien quiso trasladar un mensaje directo a los jóvenes investigadores e investigadoras presentes: “No perdáis nunca la ilusión en el trabajo que hacéis. Sois nuestra esperanza”. Sus palabras resumieron el sentir compartido por los representantes de pacientes, que destacaron el enorme impacto que la investigación tiene en la calidad de vida y las expectativas de futuro de miles de personas y familias.

Como conclusión, los participantes hicieron un llamamiento a consolidar la participación ciudadana como una parte integral de todas las fases del proceso investigador. Una apuesta que permitirá construir una investigación biomédica más útil, más inclusiva y más humana.